PORTO VELHO – A imagem de um manequim articulado de madeira cujas cordas internas perderam a tensão ilustra com precisão o desafio diário enfrentado por pacientes com a síndrome de Ehlers Danlos, uma condição genética que afeta diretamente a estrutura do corpo. O doutor Fabiano de Abreu Agrela, pós PhD em neurociências, especialista em genômica e bioinformática, tornou se uma das referências internacionais no assunto motivado por uma jornada pessoal, visto que a sua esposa é portadora da condição. Essa vivência moldou o seu foco de pesquisa, unindo a precisão dos mapeamentos genéticos à busca por respostas sobre o impacto neurológico e sistêmico da doença.
A principal queixa de quem convive com a síndrome envolve uma exaustão contínua que não desaparece com o repouso comum. A explicação para esse fenômeno está na biomecânica e no gasto invisível de energia que o organismo realiza a cada segundo apenas para se manter erguido.
O custo energético invisível do corpo
De acordo com as análises do pesquisador, o cérebro e os músculos de um paciente com hipermobilidade trabalham em um regime de sobrecarga permanente. O colágeno deficiente faz com que as articulações fiquem frouxas, exigindo que o sistema muscular assuma um papel de contenção que originalmente não seria dele.
Em uma descrição detalhada sobre a dinâmica da fadiga, o doutor Fabiano de Abreu Agrela esclarece os pormenores desse mecanismo:
“Na síndrome de Ehlers Danlos (SED), a alteração do tecido conjuntivo, especialmente do colágeno, compromete a estabilidade articular e a integridade de diversos sistemas corporais. Como consequência, o organismo necessita de maior ativação muscular e mecanismos compensatórios para manter o alinhamento postural e a funcionalidade das articulações. Esse esforço adicional pode aumentar o custo energético global, afetando tanto o sistema músculo esquelético quanto processos centrais, como a atenção e a regulação autonômica.
A energia utilizada pelo corpo é distribuída entre múltiplas funções, incluindo atividade cerebral, movimento e manutenção da homeostase. Assim, um aumento crônico na demanda energética pode estar associado a maior sensação de fadiga, tanto física quanto cognitiva, frequentemente relatada por indivíduos com SED. Esse quadro pode contribuir para maior necessidade de repouso ou sono, embora a qualidade do sono nem sempre seja adequada.
Outro aspecto frequentemente observado é a variabilidade nas posições adotadas durante o sono. Indivíduos com hipermobilidade articular podem assumir posturas incomuns ou assimétricas, possivelmente como estratégia inconsciente para reduzir desconforto, aliviar tensão em determinadas estruturas ou aumentar a estabilidade durante o repouso.
Doutor Fabiano de Abreu Agrela, pós PhD em neurociências, especialista em genômica e bioinformática
Essas posições não representam um reajuste estrutural propriamente dito, mas sim adaptações funcionais às características biomecânicas do corpo.”
Distúrbios do sono e arquitetura postural
A análise genômica e clínica reforça que as posições exóticas ou assimétricas que o paciente adota na cama não são meros hábitos, mas sim defesas do próprio corpo. Como as articulações podem sofrer subluxações ou estiramentos mesmo durante o repouso, o sistema nervoso busca posições de travamento mecânico para proteger os nervos e os vasos sanguíneos de compressões dolorosas.
Essas adaptações constantes cobram o seu preço na qualidade do descanso:
O sono se torna fragmentado devido aos microdespertares causados pela dor ou pelo desconforto articular.
Ocorre uma ausência crônica das fases mais profundas do sono, que seriam responsáveis pela restauração tecidual.
O paciente acorda com a sensação de esgotamento físico, reiniciando o ciclo de alto custo energético no dia seguinte.
O entendimento dessa dinâmica afasta a ideia de que a fadiga da Síndrome de Ehlers Danlos seja um sintoma puramente psicológico. Trata se de um fato biológico decorrente de uma falha de sustentação estrutural que exige acompanhamento multidisciplinar e estratégias direcionadas para a conservação de energia e proteção das articulações.
Fonte: Assessoria de Imprensa Foto: Divulgação / iMF Press Global
